世界帕金森日 | 来自帕金森患者的声音，他们需要你的支持
摘要： 帕金森病是一种慢性进行性神经系统疾病，主要影响运动功能，表现为震颤、肌肉僵硬、动作迟缓和平衡障碍等症状；它不会传染，目前尚无治愈方法，但可通过药物、康复和支持性照护改善生活质量。
- 帕金森病患者情绪或表情异常往往由疾病本身引起，并非真实心理状态的反映。
- 患者希望被如常对待，而非因症状（如颤抖、声音微弱）而被区别对待或忽视。
- 沟通时需给予耐心，允许患者按自己的节奏表达，他们渴望参与社交与对话。
- 支持与陪伴对帕金森患者至关重要，家人朋友的理解能显著提升其生活信心。
- 帕金森病虽不可逆，但通过科学管理和社会支持，患者仍可维持尊严与生活质量。
Dear Family and Friends,
I have Parkinson’s.
It is not contagious.
There is no cure.
I will have my good days
and not so good days.
Stick with me.
亲爱的家人和朋友，
我有帕金森症。
它不会传染。
但无法治愈。
我会好好生活，
但会遇到困难。
请支持我。
Sometimes I cry and appear to be upset.
I’m probably not.
It’s the Parkinson’s.
Ignore the tears,
I’ll be right in a few minutes.
有时我会哭泣，看起来很沮丧。
这非我所愿。
这是帕金森症。
别管眼泪了，
我过几分钟就好。
You are expecting me to shake.
Maybe I do, maybe I don’t.
If I do, ignore it.
Treat me as you always have.
你觉得我会发抖。
也许我会，也许不会。
如果我发抖了，请别在意。
如平常一样对待我。
I may appear to stare at you.
That’s the Parkinson’s.
I hear you.
It’s not easy to show facial expressions.
看上去我在盯着你。
那是帕金森症。
我听见了。
却很难做出面部表情。
Sometimes I can hardly move.
Stiffness is part of my Parkinson’s.
Let me take my time.
I’ll get there eventually.
有时我行动困难。
僵硬是帕金森症的一部分。
让我慢慢来。
我终会到达。
You may notice my voice getting wispy.
That’s Parkinson’s.
Listen to me.
I want to be part of the conversation,
so let me speak.
你可能注意到我的声音越来越微弱。
那是帕金森症。
听我说。
我想参与交流，
请让我说话。
Dear Family and Friends,
I have Parkinson’s.
Please be patient.
I am the same person,
I’ve just slowed down.
It’s not easy to talk about, but I will try.
I need you.
Stick with me.
亲爱的家人和朋友，
我有帕金森症。
请耐心一些。
我还是我，
只是放慢了速度。
说起这些并不容易，但我会尝试。
我需要你。
请支持我。
常见问题
帕金森病会传染吗？
不会。帕金森病是一种神经退行性疾病，不具有传染性。
为什么帕金森患者看起来面无表情或眼神呆滞？
这是由于疾病导致面部肌肉活动减少（称为‘面具脸’），并非患者情绪冷漠或不专注。
如何正确与帕金森病患者沟通？
请耐心倾听，给予足够时间让其表达，即使声音微弱或语速缓慢，也应尊重其参与对话的愿望。
帕金森病能治愈吗？
目前尚无根治方法，但通过药物、康复训练和心理社会支持可有效控制症状、延缓进展。
参考资料
世界帕金森日官方倡议
每年4月11日为世界帕金森日，旨在提高公众对帕金森病的认识并倡导包容性支持环境。
帕金森病临床诊疗指南（中国）
中华医学会神经病学分会发布，明确帕金森病的核心症状及非运动症状管理原则。